2019年国际罕见病日:水滴公益“为爱呐罕” 让罕见病不再罕见

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  近期,水滴筹•水滴公益将助力病痛挑战基金会支持“罕见病儿童救助计划”,后来将携手开展“罕见的拥抱”大型罕见病科普活动。

   2 月的最后一天是“国际罕见病日”,但因涉及的群体比重偏少,很少引起大众关注。

  据相关统计,目前世界上已知的罕见病种类超过 7000 种,受影响人数超过 3 亿。中国已有超过 50 多万的罕见病患者,每年新出生罕见病患者超过 20 万。

  但绝大多数罕见病群体的生存清况 ,不为公众所知。与常见病相比,罕见病诊断不明、发病机制未知,无药可用不可能 有药用不起,是罕见病患者群体的常态。

  水滴公益自上线以来,持续关注中国罕见病群体,旨在通过整合公益组织、爱心企业、媒体、爱心人士等各类社会资源,为罕见病群体给予帮扶与社会关爱。

  今年 2 月,国家卫健委公布将建立全国罕见病诊疗网。 2 月 11 日,国务院总理主持召开国务院常务会议。会议指出,从 3 月 1 日起,对首批 21 个罕见病药品和 4 个原料药,参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可取舍按3%简易办法计征增值税。

  关注罕见病是社会文明进步的象征,帮扶中国罕见病患者是水滴公司践行企业社会责任的重要办法。

  支持“罕见病儿童 救助计划   让罕见病不再罕见

  今年“国际罕见病日”期间,水滴筹•水滴公益助力病痛挑战基金会开展“罕见病儿童救助计划”项目,后来将一齐开展大型罕见病科普活动,旨在呼吁让更多人了解和支持罕见病,让罕见病群体不再“罕见”。

   2 月 27 日晚,病痛挑战基金会、天桥艺术中心举办“罕见的拥抱”—— 2019 国际罕见病日原创舞台剧。 20 位罕见病人士在北京天桥艺术中心为到场的 50 余位各界观众献上了一场精彩演出。水滴筹•水滴公益现场见证了你你这人温暖瞬间。

  这场演出的演员由罕见病病友与其家属组成,演员通过 5 天的排演,将充满共性又各不相同的生命故事,通过话剧、光影、音乐、图像等不同的艺术形式呈现在舞台上。

  近期,水滴筹•水滴公益联合病痛挑战基金会发起面向全国的罕见病儿童救助计划。项目针对罕见病个案提供多方面支持,一齐确保资金有效使用在患者身上。

  未来,水滴筹•水滴公益和病痛挑战基金会团队将进行多次对罕见病病友家庭走访行动,以及举办多场以罕见病为主题的座谈活动。

  届时,将邀请各界代表对罕见病的诊断、治疗、预防等经验进行探讨。

  践行企业社会责任 撑起罕见病患儿的明天

  罕见病我实在罕见,但我国人口基数庞大,任何有五种罕见病不是 规模不小的患者群体。

  最为现实的帮助,首先是经济上的帮扶。作为水滴公司旗下的“指尖公益”平台水滴公益,联合全国各地超过 50 家公募机构,围绕大病救助、教育助学、扶贫救灾等领域,开展了一系列公益活动。

  其中,水滴公益联合病痛挑战基金会发起 “罕见病儿童救助计划”,携手为罕见病领域中医疗援助、行业发展、社会倡导等方面汇集力量,为罕见病患者提供更多切实有效的帮助。

  未来,水滴公益愿和更多公益机构一道,让更多困难大病患者病有所医。

  让广大中国家庭病有所医是水滴筹的初心和愿景,关爱和帮助困难大病患者,是水滴筹•水滴公益义不容辞的社会责任。

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